SMA’lı Sefa’nın gen tedavisi için ‘kilo’ riski: ‘13,5 kiloyu geçerse…’ | KURUMSALHABER.COM.TR

Bursa’da yaşayan ve 2018’de evlenen İsmail-Rabia Harput’un 1 yıl sonra dünyaya gelen çocukları Sefa, 18 aylıkken yürüme güçlüğü çekmeye başladı. Çiftin hastaneye götürdüğü bebeklerine SMA Tip-2 hastalığı teşhisi koyuldu.

Harput çifti, gen tedavisi için valiliğe başvurup, yardım kampanyası başlattı. ABD’deki hastanelerin 2 yaşını geride bıraktığı için kabul etmediği Sefa’nın, Dubai’de tedavi olması için ise 13 kilo 500 gram ağırlığı geçmemesi gerekiyor.

Tendonların açılabilmesi için iki bacağı da alçıya alınan Sefa’nın, hareket kabiliyeti kısıtlığından, kilo alma riski arttı.

‘ÇOCUĞUMUZU AÇ YATIRDIĞIMIZ GECELER OLUYOR’

Tedavi için gerekli 2 milyon 400 bin doların yüzde 24’ünü topladıklarını belirten İsmail Harput, oğlunun ayakları tam basmadığı ve tendonlar kısa geldiği için bacaklarının alçıya alındığını söyledi.

Bu işlemin 2-3 defa tekrarlanacağını aktaran Harput, “Para toplanırsa Sefa Dubai’de tedavi olacak. Şu an bir tek bizi Dubai kabul ediyor, o da kilo almamamız şartıyla. 13 kilo 500 gramı da geçersek burası da kabul etmeyecek. Bunun için çocuğumuzu aç yatırdığımız geceler oluyor. Şu anda ayakları alçıda olduğu için fizik tedavi de yapamıyoruz. Kilo almaması için Sefa’yı yedirmiyor, içirmiyoruz. Sefa çok hareketli bir çocuk ama şu anda ayakları alçıda olduğu için emekleyemiyor. Hareket edemediği için olduğu yerde kilo almaya başladı. Bu nedenle yedirmiyoruz, içirmiyoruz. Diyetisyen kontrolünde gidiyoruz çünkü aldığımız 750 gram bizim için çok sıkıntılı olacak. Almaması için de elimizden geleni yapıyoruz. Ben çocuğuma yediremiyorum, çocuğuma içiremiyorum; kilo almasın, diye. Bu çok zor oluyor ama onun iyiliği için” diye konuştu.

‘13,5 KİLOYU GEÇERSE PARA TOPLANSA BİLE TEDAVİ OLAMAYACAK’

Sefa’nın bacaklarının alçıya alınmasının nedeninin, kısa geldiği için tendonları açmak olduğunu belirten Harput, “Eğer tendonlar açılmazsa ameliyat olması gerekecek. Sefa’nın tedavi olabilmesi için almamamız gereken 750 gramı var. Sefa’nın tedavi olması için yardım bekliyoruz. Biz kampanyayı ilerletmek için elimizden geldiğince çalışıyoruz. Mavi kapakları topluyoruz. Kampanyamız ilerlesin, diye karton plastik gibi geri dönüşüm topluyoruz. Stant açıyoruz. Vatandaşlarımızdan maddi manevi her türlü yardımı bekliyoruz. Şu an Sefa 12 kilo 750 gram ağırlığında 13 kilo 500 gram olmaması gerekiyor. Eğer bu kiloya gelirse paramız tamamlansa bile yurt dışındaki tedavimizi alamayacağız” dedi. 

‘DOLAR KURU YÜKSELİNCE KAMPANYA YAVAŞLADI’

Kampanyanın şu an yüzde 24 seviyesinde olduğunu söyleyen İsmail Harput, “Elimizden geldiğince ilerletmeye çalışıyoruz. Stantlar açarak, geri dönüşüm toplayarak, kermesler ve kadınlar matinesi düzenleyerek kampanyamızı ilerletmeye çalışıyoruz. Kampanyamız biraz yavaş ilerliyor. Dolar yükselince 250 bin lirada atan bir yıldızımız şu an 36 bin lirada atıyor. Bu para da öyle kolay kolay toplanmıyor. 1 lirayla 50 kuruşla toplamaya çalışıyoruz. 35 milyon liradan bahsediyoruz. Bunun için de sesimizin duyulmasını istiyoruz” dedi.

Bacaklarının, yürüyebilmesi için alçıya alındığını söyleyen Sefa da “Bursaspor’u seviyorum. Bana yardımcı olan herkesi seviyorum” diye konuştu.